Una premessa iniziale: questo post è una riflessione scorretta, moralmente riprovevole e poco opportuna; la si potrebbe definire una provocazione, se non fosse che questo termine è usato, oramai, soprattutto dai codardi che lanciano la pietra e nascondono la mano.
Telethon: una corazzata della raccolta fondi per attività benefica. Inventata, pare, da Jerry Lewis negli anni Sessanta del Novecento, le varie fondazioni Telethon raccolgono ogni anno parecchi soldi. Soldi che vengono usati per varie iniziative, tra le quali sembra spiccare1 la ricerca sulle malattie genetica rare.
Malattie rare. Continua a leggere “Una riflessione scorretta”
- In base a come solitamente viene presentata Telethon; sarebbe interessante indagare, al di là del problema di che cosa si intende con malattia rara, l’effettiva suddivisione dei fondi. [↩]